ESCRIBE TU RELATO DEL MES DE ABRIL (I): NICOLÁS DEGLIANTONI, @NICODEGLIANTONI, ACTOR

Comenzamos el mes de abril celebrando nuestro VIII Aniversario, con la tristeza de no poder hacerlo presencialmente con todos nuestros socios y amigos, pero con la alegría de haber conseguido el objetivo de unir a trescientos participantes en la I Carrera Solidaria Virtual para seguir luchando contra la Mutilación Genital Femenina y seguir apostando por nuestro Proyecto de Alfabetización.

Las palabras que abren el mes de abril son las del actor Nicolás Degliantoni, quien nos ha ayudado para conseguir todas las palabras de sus compañeros de la serie de Televisión Española, Acacias 38.

El actor argentino lleva afincado en España desde hace 17 años. Ha recorrido muchos países del mundo como 'Road Manager' de Joaquín Cortés, aunque empezó de taquillero en varios teatros madrileños hasta convertirse después primero en road manager y después de actor de televisión participando en Acacias 38 haciendo el papel del cura de la serie.

El actor argentino también nos ha ayudado a sumar kilómetros para el trayecto Madrid - Nairobi (Kenia) en la carrera virtual solidaria corriendo por el parque del Retiro de Madrid.

Las palabras del actor, Nicolás Degliantoni, para los Escritores Solidarios de Cinco Palabras son:

ACCIÓN
PLATÓ
CAMERINO
LUZ
CÁMARA

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CAUSA DEL MES DE ABRIL: MARIETE QUIERE CORRER @marietequierecorrer

Este mes de abril dedicamos nuestros relatos solidarios a Mario, a quien conocimos gracias a las redes solidarias donde nos encontramos cada día a personas dispuestas a hacer un mundo mejor.

Al ponernos en contacto con Alexandra, la madre de este entrañable pequeño y de su hermano David, no menos afectuoso, nos conmovió la dulzura de su voz y la entereza de sus palabras.

Os dejamos su textimonio para que los conozcais en primera persona.

"Te cuento un poco nuestra historia:

Somos Alexandra y Juan Francisco (Alex y Kiko), padres de dos preciosos mellizos prematuros, que nacieron después de un embarazo fallido y de cuatro años de diversos tratamientos.

A las 25 semanas de embarazo me puse de parto debido a una infección... Era muy pronto, demasiado, así que me tuvieron 12 días en tumbada en horizontal y con medicación para darles un poco más de tiempo a los peques. Pero la bolsa de Mario estaba rota y atascada en el canal de parto, y no era bueno con la infección. Así que me practicaron una cesárea de urgencia y nacieron David y Mario: ahí empezó nuestro viaje. 

Los niños estuvieron 100 días en la UCIN mientras yo seguía ingresada porque aún luchaba contra aquella maldita infección... Peleamos muy duro los cuatro, mi marido vivía a caballo entre la UCIN y mi habitación, pero salimos de allí los tres vivos, ¡que ya era mucho!, aunque con diferentes diagnósticos con los que debíamos lidiar.

Mario padece Parálisis Cerebral Infantil, Leucomalacia periventricular y tetraparesia espástica (ahí es nada, jaja). Empezamos con la estimulación en el propio hospital, estando en la UCIN. Tramitamos todos los papeles -nos pareció una eternidad-, y conseguimos plaza en un centro de atención temprana.

La afectación de Mario es principalmente motora: no gatea, no se mantiene demasiado tiempo sentado, no anda, le cuesta manipular objetos con sus manos...

Pero Mario trabaja muy duro y ha logrado grandes cosas: no necesita ayuda respiratoria, -aunque también padece broncodisplasia pulmonar-, come por boca -teniendo siempre cuidado con el tamaño de los alimentos, texturas y algunos líquidos- y es verbal, es capaz de comunicarse con el mundo a través de la palabra.

Mario tiene una escolarización ordinaria: el año que viene irá con su hermano a un colegio preferente de alumnado con problemas motores y, aunque va un curso por debajo de su edad, confiamos en que será capaz de adaptarse, como ha hecho siempre.

Es muy social, divertido (le encanta hacer bromas), dulce y cariñoso, y ¡le encanta comer! Le fascinan la música, los instrumentos -sobre todo cantar-, y es fan de los ventiladores y todo tipo de aparatos electrónicos. Estamos muy orgullosos de él y nos ha enseñado mucho."

Esta es una entrevista que le hicieron hace poco:

Mario realiza terapias privadas siempre que podemos, intensivos y tiene diversas ayudas técnicas que le ayudan a prevenir futuros problemas en sus caderas o espalda. Hacemos todo lo que podemos por él y tenemos la suerte de contar con una familia y amigos que nos apoyan y acompañan en este camino. ¡Pero aún queda mucho por conseguir!

Actualmente Mario cuenta con un equipo de teaming de 117 maravillosas personas que aportan 1€ al mes (que pueden desgravarse el 66% en su declaración de la renta): https://www.teaming.net/marietequierecorrer

También tenemos una página web, https://marietequierecorrer.com/, donde damos a conocer los retos y progresos de Mario, y estamos a la espera de que nos aprueben los papeles para dar de alta nuestra asociación.

Queda mucho por hacer, pero las causas que ahora mismo tenemos abiertas son:

  • Conseguir la silla de ruedas eléctrica (valorada en casi 20.000€, y para la que esperamos una ayuda de la Seguridad Social de alrededor de 7.000€)
  • Un tratamiento en Alicante, que pudimos probar en Madrid el año pasado, con muy buenos resultados para Mario, llamado Cuevas Medek.

¡¡Mil gracias por contar con nosotros!!

Alex

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