Desde la Asociación de Lyme Crónico ALCE luchan por el reconocimiento de la enfermedad de Lyme crónica con la finalidad de que se potencie la investigación, para tener diagnósticos más precisos y mejores tratamientos que eviten el sufrimiento de miles de enfermos que padecen esta dolencia; muchos de ellos sin saberlo todavía.
La enfermedad de Lyme, también conocida como borreliosis de Lyme, es una enfermedad infecciosa multiorgánica con manifestaciones principalmente dermatológicas, reumáticas, neurológicas y cardíacas causada por la espiroqueta Borrelia Burgdorferi sensu lato, que es transmitida por la picadura de una garrapata. Es la principal enfermedad transmitida por garrapatas en Europa. Se transmite por garrapatas del género Ixodes. La Ixodes ricinus se encuentra ampliamente distribuida en la Península Ibérica, su reservorio animal lo constituyen roedores salvajes y cérvidos.
Si la infección no es reconocida y tratada a tiempo se puede cronificar dando lugar a la enfermedad de Lyme crónica, la cual presenta muchos síntomas persistentes e incapacitantes que imitan a diversas enfermedades, como Esclerosis Múltiple, Lupus, enfermedad de Crohn, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Autismo, Alzheimer o Esclerosis Lateral Amiotrófica, conociéndose, por ello, la enfermedad de lyme crónica como “la gran imitadora”. Además de borrelia las garrapatas pueden estar infectadas y trasmitir otras bacterias como Rickettsia, Bartonella, Babesia o Coxiella, las cuales pueden causar co-infecciones cada una de ellas con unos síntomas característicos.
Después de la picadura de una garrapata infectada, la Borrelia entra en el organismo y se produce un periodo de incubación de entre 7 y 10 días.
Después de este periodo existen tres etapas de la enfermedad:
ETAPA 1: ENFERMEDAD DE LYME TEMPRANA Y LOCALIZADA
En esta etapa puede aparecer el Eritema migrans, es un sarpullido macular que se extiende poco a poco. Más de un 50% de las personas que sufren la enfermedad de lyme no han visto nunca el Eritema migrans ni han sido conscientes de la picadura de una garrapata, cosa que hace el diagnóstico de la enfermedad de lyme temprana más complicada. En esta primera etapa la infección aún no se ha propagado por todo el cuerpo y los síntomas se asemejan a los de una gripe: fiebre, malestar general, dolor de articulaciones. sudores, debilidad. Algunas personas no presentan ningún síntoma en esta etapa.
ETAPA 2: ENFERMEDAD DE LYME DE DISEMINACIÓN TEMPRANA
Esta etapa aparece varias semanas o varios meses después de la infección por Borrelia. La bacteria empieza a propagarse por diferentes partes del cuerpo. Los síntomas en esta etapa son: dolores de articulaciones, fatiga, síntomas neurológicos, parálisis facial, miocarditis, meningoencefalitis, palpitaciones cardíacas y bloqueo auriculoventricular entre otros.
Estos síntomas no se presentan en todos los casos y la enfermedad puede seguir pasando desapercibida aunque su curso sigue avanzando y extendiéndose a más partes del cuerpo si no es tratada correctamente.
ETAPA 3: ENFERMEDAD DE LYME EN ESTADIO TARDÍO O ENFERMEDAD DE LYME CRÓNICA
Esta etapa puede darse meses o años después de la picadura de garrapata. Si no se recibió tratamiento en la etapa inicial o si este fue insuficiente la enfermedad de lyme puede evolucionar hacia la enfermedad de Lyme crónica. En esta fase la bacteria se ha diseminado por todo el organismo y los síntomas afectan a múltiples sistemas, llegando a ser altamente incapacitantes: artritis permanente, fatiga extrema, problemas neurológicos, problemas cardiacos, problemas de memoria, problemas de visión, alteraciones gastrointestinales acompañadas, frecuentemente, por múltiples intolerancias alimentarias. A menudo los pacientes son diagnosticados erróneamente con otras enfermedades como Síndrome de Fatiga crónica, Fibromialgia, Esclerosis múltiple, enfermedad de Crohn, Lupus, Hipertiroidismo, Alzheimer y Esclerosis lateral amiotrófica entre otras.
La Asociación ALCE está formada por enfermos de Lyme y familiares. Sus objetivos son:
1º. Dar a conocer la enfermedad de Lyme
Que la población en general conozca la enfermedad. Con el conocimiento de la enfermedad, se creará una situación de comprensión, empatía y respeto hacia los enfermos que ahora, en general, no se da y que es determinante para las personas que sufren, no solo de Lyme, si no también de un rechazo en muchos ámbitos de la vida por el simple hecho de padecer esta enfermedad.
Concienciar y sensibilizar a los profesionales de la salud del problema real de esta compleja enfermedad para que, de esta manera, estén alerta y, a los paciente con síntomas compatibles con Lyme, se les haga las pruebas oportunas teniendo muy en cuenta la clínica; busquen cómo tratar mejor a los enfermos con los nuevos conocimientos científicos y no sean derivados de un especialista a otro, dejando pasar décadas sin el diagnóstico y tratamiento.
Para esto es importantísima la ayuda y colaboración de los medios de comunicación. Cada artículo, entrevista o noticia hará un gran bien pues, si no hay conocimiento, nunca habrá conciencia.
2º. Promover las medidas de prevención.
Los colegios, institutos y universidades, son foros que prepararán generaciones más sanas si, ahora, se les informa.
Las federaciones de caza y de aquellos deportes que se practican en medios de riesgo, pueden dar la información necesaria para practicar esos deportes sin riesgo. Al igual que las Cooperativas agrícolas y ganaderas.
Si en los Centros de Salud, al menos en aquellas zonas de mayor prevalencia, se colocan carteles explicando el riesgo y las medidas a tomar, seguro que muchas personas llegarán a tener una simple, pero importante, información para su salud.
En las farmacias, hoy día, no se venden los ganchos especiales para la retirada de garrapatas con seguridad, venderlas y colocar carteles en áreas de riesgo, también ayudaría a la prevención.
3º. Apoyar a los enfermos de Lyme.
Esta tarea es de gran importancia dada la complejidad, controversia y falta de información sobre la enfermedad. Si comparamos la cantidad de entradas en Internet en francés (no hablamos de inglés por publicarse en este idioma más artículos científicos/médicos que en ningún otro idioma), con las entradas en español, la diferencia es inmensa. Lo primero que necesita un enfermo de Lyme es información de cómo es la enfermedad.
Tras ello, viene el apoyo tanto en cuanto a ayudarles a buscar médicos que les atiendan, como en el plano psicológico dándoles animo y esperanzas, que las hay; que no se sientan tan solos como, probablemente, les hacen sentir tanto su medio médico, como el laboral, social y desgraciadamente a veces el familiar.
La tarea que tenemos por delante es inmensa y todo un desafío pues, somos una asociación pequeña, sin recursos propios, siendo además todos enfermos, con limitaciones tanto físicas como cognitivas por efecto de la enfermedad.
ALCE no apoya a ningún médico, clínica, hospital ni farmacéutica. Si usted necesita orientación póngase en contacto con nosotros y le informaremos, según la experiencia de nuestros asociados, de las distintas posibilidades según su estado, necesidades y posibilidades.
ALCE es una asociación sin ánimo de lucro, independiente de la industria farmacéutica y médica; de los medios de comunicación, de la política y de cualquier tipo de financiación que pueda influir en nosotros.
PRÓLOGO DEL MES DE SEPTIEMBRE: MARÍA GIL
María Gil, solidaria y comprometida en poner su granito de arena para que todos podamos disfrutar de un mundo mejor. Compañera de trabajo de trabajo de Olivia Galván y Clara Aránega, ambas colaboradoras de Cinco Palabras y gracias a las cuales se anima a embarcarse en este proyecto solidario de difusión por una buena causa. "Desde aquí quiero agradecer a Mar Olayo y a Cinco Palabras, esta gran labor que realizan mensualmente apoyando todo tipo de causas", afirmó. Y es Olivia Galván la que propone la causa de este mes de septiembre.
María Gil, empieza su carrera profesional con 18 años en diferentes trabajos de trato directo al público: guía turística para Club Vacaciones, asistente de handling en Iberia, etc… Hasta que decide dar un salto acrobático en 1998 y entra en Aviaco, donde permanece dos años y tras la fusión de Aviaco e Iberia, pasa a formar parte del personal de esta última, donde ha permanecido estos últimos 22 años.
CAUSA DEL MES DE SEPTIEMBRE: ASOCIACIÓN DE LYME CRÓNICO DE ESPAÑA @AlceLyme
Desde la Asociación de Lyme Crónico ALCE, luchan por el reconocimiento de la enfermedad de lyme crónica, porque se potencie la investigación, para tener diagnósticos más precisos y mejores tratamientos que eviten el sufrimiento de miles de enfermos que padecen esta dolencia; muchos de ellos sin saberlo todavía.
La enfermedad de Lyme, también conocida como borreliosis de Lyme, es una enfermedad infecciosa multiorgánica con manifestaciones principalmente dermatológicas, reumáticas, neurológicas y cardíacas causada por la espiroqueta Borrelia Burgdorferi sensu lato, que es transmitida por la picadura de una garrapata. Es la principal enfermedad transmitida por garrapatas en Europa. Se transmite por garrapatas del género Ixodes. La Ixodes ricinus se encuentra ampliamente distribuida en la Península Ibérica, su reservorio animal lo constituyen roedores salvajes y cérvidos.
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Apoyamos el último curso universitario de Daphine dentro del Proyecto de Alfabetización de Cinco Palabras.
TERTULIA DE CINCO PALABRAS DESDE EL CONFINAMIENTO CON LOS ESCRITORES SOLIDARIOS
Juan Antonio Tirado, periodista, jefe de informativos de Onda Cero Sierra y Director de La voz de la Sierra, ha comenzado su iniciativa “TERTULIAS SOLIDARIAS de CINCO PALABRAS”, para dar a conocer a los Escritores Solidarios y todos aquellos que han colaborado en estos siete años de andadura y siguen colaborando.
En esta primera tertulia participan los siguientes escritores solidarios y colaboradores de Cinco Palabras:
Gracia Olayo
Soledad Olayo
Javier Olayo
Marga García Calvo
África Sánchez
Claribel Aránega
Lili Del Riego
Alicia Manzanares
Gabriela Vázquez
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NORMAS DE CINCO PALABRAS
Normas de CINCO PALABRAS para escribir un relato solidario:
1-. Extensión máxima 100 palabras.
2-. No se cambiará la posición de las palabras.
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