PRÓLOGO DEL MES DE JULIO: SUSANA PINEY @supiney

Soy Susana, la mamá de Mario. Mario cumple 9 años este mes de julio.
Fue una de las cosas más bonitas que nunca había experimentado, pero también una de las más duras que, creo, jamás experimentaré.
El primer año fue bastante complicado entre idas y venidas al hospital, pero la noticia que nos cambió por completo las expectativas de nuestras vidas llegó el 25 de septiembre de 2013.

Ese día nos dijero que Mario padecia Síndrome de Angelman.
Síndrome de Angelman…. ¿y qué es eso? En ese momento solo pude llorar, llorar y llorar.

Cada vez que miraba a Mario, ese niño tan risueño y precioso, solo podía pensar por qué. Tenía un sentimiento continuo de pena y angustia en el corazón que no me dejaba respirar. Todas las noches cuando acostaba a Mario, una vez dormido, solo podia mirarle y llorar. Estuve así 3 meses, decidí que no podía seguir así, que Mario me necesitaba, nos necesitaba.

Gracias al apoyo de nuestras familias y amigos que siempre han estado ahí, pero sin duda, la ayuda de terapeutas expertos, que nos enseñaron cómo pasar el “luto” tan duro como es este de asumir que tus expectativas de una vida, que nos imaginamos nosotros mismos, hay que dejarla marchar y mirar de frente a nuestra realidad.

Disfrutar lo que tenemos delante, que es un niño con unas condiciones que nos hace ser más conscientes del amor más puro, difrutar de los logros más insignificantes y de ser conscientes de las verdaderas necesidades.

Es duro. Muy duro. Sí. Pero gratificante también.

Ver que Mario es un niño feliz, que nosotros disfrutamos de nuestra familia con todos sus pros y sus contras. Sigues adelante con todo el trabajo que eso conlleva y que se puede ser feliz. Ver que todo lo que inviertes en terapias, formación, materiales, andadores, sillas, comunicadores y un largo etc… tiene su recompensa.

Por eso es necesaria la ayuda de una Asociación como es la del Síndrome de Angelman (ASA) que nos orienta, nos da formación, hacen talleres de conductas, de acompañamiento para padres e invierte en investigación para una cura del síndrome y muchas más acciones.

Este mes de julio todo lo recaudado por “Cinco palabras” será para ASA. Os agradezco de antemano vuestro granito de arena. Todo suma.
No quería terminar sin dar un enorme GRACIAS a Conchi Alvarado y a Mar Olayo por darme la oportunidad de contar un trocito de mi vida y ayudarnos a dar visibilidad a esta condición de vida que es ser una familia Angelman.

Gracias de todo corazón.

PROLOGUÍSTA DEL MES DE JULIO

Susana Piney es madre de Mario y familiar de Conchi Alvarado, una fiel y muy querida colaboradora de Cinco Palabras.

CAUSA DEL MES DE JULIO

El Síndrome de Angelman es un trastorno de origen genético que, por su baja prevalencia (1 caso de cada 20.000 nacidos vivos), es considerado como una “enfermedad rara”. Las personas que lo padecen tienen afectada la copia materna del cromosoma 15, que no funciona correctamente, por alguna de las siguientes causas:

Falta un trozo del cromosoma (deleción materna)
Hay dos copias paternas del cromosoma y ninguna materna (disomía uniparental paterna)
Existen ambas copias, están enteras, pero la materna no funciona correctamente porquetiene un fallo a la hora de grabar la información genética (es lo que se llama defecto deimpronta)
Hay una mutación en un gen que se llama UBE3a.

El Síndrome de Angelman es un síndrome relativamente joven, ya que fue diagnosticado por primera vez en el año 1965 por el pediatra inglés Harry Angelman. En aquel momento, tres de sus pacientes niños compartían una serie de rasgos comunes que le hicieron identificar el síndrome, aunque entonces se carecía de pruebas genéticas que permitieran corroborarlo.

Su canal de YouTube es: https://www.youtube.com/user/SociosAngelmanASA

TERTULIA DE CINCO PALABRAS DESDE EL CONFINAMIENTO CON LOS ESCRITORES SOLIDARIOS

Juan Antonio Tirado, periodista, jefe de informativos de Onda Cero Sierra y Director de La voz de la Sierra, ha comenzado su iniciativa “TERTULIAS SOLIDARIAS de CINCO PALABRAS”, para dar a conocer a los Escritores Solidarios y todos aquellos que han colaborado en estos siete años de andadura y siguen colaborando.

En esta primera tertulia participan los siguientes escritores solidarios y colaboradores de Cinco Palabras:
Gracia Olayo
Soledad Olayo
Javier Olayo
Marga García Calvo
África Sánchez
Claribel Aránega
Lili Del Riego
Alicia Manzanares
Gabriela Vázquez

Visita nuestra tienda solidaria para adquirir la pulsera de Cinco Palabras PINCHA AQUÍ: Tienda On Line

Normas de CINCO PALABRAS para escribir un relato solidario:

1-. Extensión máxima 100 palabras.
2-. No se cambiará la posición de las palabras.
3-. No se modificará el género ni el número de las palabras proporcionadas.

*Por favor, revisad ortografía antes de publicarlo.
*Se eliminarán los relatos que no cumplan las normas.

*Si quieres mandar un audio con tu relato solidario leído por ti, envíanoslo a contacto@cincopalabras.com

NOTA: CINCO PALABRAS se reserva el derecho de la publicación de los relatos. Se eliminarán relatos ofensivos o insultantes hacia cualquier país, pueblo, animal o personal que puedan herir la sensibilidad del lector. Registro de la Propiedad Intelectual Nº 43388/2013 © CINCO PALABRAS. Una vez que el autor escribe su relato en ‘comentarios’, autoriza a CINCO PALABRAS a hacer comunicación pública de las obras que voluntariamente publica en nuestra página web: cincopalabras.com

NORMAS DE CINCO PALABRAS

Los escritores solidarios de CINCO PALABRAS siguen las siguientes reglas:

No se cambiará género ni número de las palabras propuestas. No se modificará la posición de las mismas.

El relato tendrá una extensión de máximo 100 palabras.(*)

(*) Escribe el relato en esta WEB pinchando DEJA UN COMENTARIO (aparecerán publicados una vez sean aprobados por nuestro equipo de edición) – Al final del mes se recopilarán todos los relatos en un volumen editado en PDF, que se podrá adquirir por un donativo de 10€, destinado a cada causa del mes. Colabora con nosotros y nuestras causas.

Además, puedes colaborar para que siga creciendo el proyecto CINCO PALABRAS mediante un donativo realizando una transferencia bancaria a la cuenta corriente de la Asociación de Escritores Solidarios:

BANKIA

IBAN ES22 2038 2463 2460 0037 9336.

Para cualquier sugerencia: contacto@cincopalabras.com