Este mes de abril dedicamos nuestros relatos solidarios a Mario, a quien conocimos gracias a las redes solidarias donde nos encontramos cada día a personas dispuestas a hacer un mundo mejor.
Al ponernos en contacto con Alexandra, la madre de este entrañable pequeño y de su hermano David, no menos afectuoso, nos conmovió la dulzura de su voz y la entereza de sus palabras.
Os dejamos su testimonio para que los conozcáis en primera persona.
"Te cuento un poco nuestra historia:
Somos Alexandra y Juan Francisco (Alex y Kiko), padres de dos preciosos mellizos prematuros, que nacieron después de un embarazo fallido y de cuatro años de diversos tratamientos.
A las 25 semanas de embarazo me puse de parto debido a una infección... Era muy pronto, demasiado, así que me tuvieron 12 días en tumbada en horizontal y con medicación para darles un poco más de tiempo a los peques. Pero la bolsa de Mario estaba rota y atascada en el canal de parto, y no era bueno con la infección. Así que me practicaron una cesárea de urgencia y nacieron David y Mario: ahí empezó nuestro viaje.
Los niños estuvieron 100 días en la UCIN mientras yo seguía ingresada porque aún luchaba contra aquella maldita infección... Peleamos muy duro los cuatro, mi marido vivía a caballo entre la UCIN y mi habitación, pero salimos de allí los tres vivos, ¡que ya era mucho!, aunque con diferentes diagnósticos con los que debíamos lidiar.
Mario padece Parálisis Cerebral Infantil, Leucomalacia periventricular y tetraparesia espástica (ahí es nada, jaja). Empezamos con la estimulación en el propio hospital, estando en la UCIN. Tramitamos todos los papeles -nos pareció una eternidad-, y conseguimos plaza en un centro de atención temprana.
La afectación de Mario es principalmente motora: no gatea, no se mantiene demasiado tiempo sentado, no anda, le cuesta manipular objetos con sus manos...
Pero Mario trabaja muy duro y ha logrado grandes cosas: no necesita ayuda respiratoria, -aunque también padece broncodisplasia pulmonar-, come por boca -teniendo siempre cuidado con el tamaño de los alimentos, texturas y algunos líquidos- y es verbal, es capaz de comunicarse con el mundo a través de la palabra.
Mario tiene una escolarización ordinaria: el año que viene irá con su hermano a un colegio preferente de alumnado con problemas motores y, aunque va un curso por debajo de su edad, confiamos en que será capaz de adaptarse, como ha hecho siempre.
Es muy social, divertido (le encanta hacer bromas), dulce y cariñoso, y ¡le encanta comer! Le fascinan la música, los instrumentos -sobre todo cantar-, y es fan de los ventiladores y todo tipo de aparatos electrónicos. Estamos muy orgullosos de él y nos ha enseñado mucho."
Esta es una entrevista que le hicieron hace poco:
Mario realiza terapias privadas siempre que podemos, intensivos y tiene diversas ayudas técnicas que le ayudan a prevenir futuros problemas en sus caderas o espalda. Hacemos todo lo que podemos por él y tenemos la suerte de contar con una familia y amigos que nos apoyan y acompañan en este camino. ¡Pero aún queda mucho por conseguir!
Actualmente Mario cuenta con un equipo de teaming de 117 maravillosas personas que aportan 1€ al mes (que pueden desgravarse el 66% en su declaración de la renta): https://www.teaming.net/marietequierecorrer
También tenemos una página web, https://marietequierecorrer.com/, donde damos a conocer los retos y progresos de Mario, y estamos a la espera de que nos aprueben los papeles para dar de alta nuestra asociación.
Queda mucho por hacer, pero las causas que ahora mismo tenemos abiertas son:
- Conseguir la silla de ruedas eléctrica (valorada en casi 20.000€, y para la que esperamos una ayuda de la Seguridad Social de alrededor de 7.000€)
- Un tratamiento en Alicante, que pudimos probar en Madrid el año pasado, con muy buenos resultados para Mario, llamado Cuevas Medek.
¡¡Mil gracias por contar con nosotros!!
Alex
PROLOGUISTA ABRIL
El tenista, Pato Clavet, ha colaborado estrechamente con el equipo de Cinco Palabras con la Primera Carrera Solidaria Virtual contra la mutilación genital femenina y en favor del proyecto de Alfabetización de nuestra Asociación.
Es nuestro VIII ANIVERSARIO y lo celebraremos el día 6 de abril, Día Internacional del Deporte, con el sorteo de dos billetes de tren donados por TALGO para la #carrerasolidariacincopalabras
Con la carrera virtual solidaria hemos conseguido alcanzar la cifra de 300 participantes. ¡A todos los que habéis participado, os damos las gracias!
TERTULIA DE CINCO PALABRAS DESDE EL CONFINAMIENTO CON LOS ESCRITORES SOLIDARIOS
Juan Antonio Tirado, periodista, jefe de informativos de Onda Cero Sierra y Director de La voz de la Sierra, ha comenzado su iniciativa “TERTULIAS SOLIDARIAS de CINCO PALABRAS”, para dar a conocer a los Escritores Solidarios y todos aquellos que han colaborado en estos siete años de andadura y siguen colaborando.
En esta primera tertulia participan los siguientes escritores solidarios y colaboradores de Cinco Palabras:
Gracia Olayo
Soledad Olayo
Javier Olayo
Marga García Calvo
África Sánchez
Claribel Aránega
Lili Del Riego
Alicia Manzanares
Gabriela Vázquez
Visita nuestra tienda solidaria para adquirir la pulsera de Cinco Palabras PINCHA AQUÍ: Tienda On Line
Normas de CINCO PALABRAS para escribir un relato solidario:
1-. Extensión máxima 100 palabras.
2-. No se cambiará la posición de las palabras.
3-. No se modificará el género ni el número de las palabras proporcionadas.
*Por favor, revisad ortografía antes de publicarlo.
*Se eliminarán los relatos que no cumplan las normas.
*Si quieres mandar un audio con tu relato solidario leído por ti, envíanoslo a contacto@cincopalabras.com
NOTA: CINCO PALABRAS se reserva el derecho de la publicación de los relatos. Se eliminarán relatos ofensivos o insultantes hacia cualquier país, pueblo, animal o personal que puedan herir la sensibilidad del lector. Registro de la Propiedad Intelectual Nº 43388/2013 © CINCO PALABRAS. Una vez que el autor escribe su relato en ‘comentarios’, autoriza a CINCO PALABRAS a hacer comunicación pública de las obras que voluntariamente publica en nuestra página web: cincopalabras.com
NORMAS DE CINCO PALABRAS
Los escritores solidarios de CINCO PALABRAS siguen las siguientes reglas:
No se cambiará género ni número de las palabras propuestas. No se modificará la posición de las mismas.
El relato tendrá una extensión de máximo 100 palabras.(*)
(*) Escribe el relato en esta WEB pinchando DEJA UN COMENTARIO (aparecerán publicados una vez sean aprobados por nuestro equipo de edición) – Al final del mes se recopilarán todos los relatos en un volumen editado en PDF, que se podrá adquirir por un donativo de 10€, destinado a cada causa del mes. Colabora con nosotros y nuestras causas.
Además, puedes colaborar para que siga creciendo el proyecto CINCO PALABRAS mediante un donativo realizando una transferencia bancaria a la cuenta corriente de la Asociación de Escritores Solidarios:
BANKIA
IBAN ES22 2038 2463 2460 0037 9336.
NOTA: CINCO PALABRAS se reserva el derecho de la publicación de los relatos. Se eliminarán relatos ofensivos o insultantes hacia cualquier país, pueblo, animal o personal que puedan herir la sensibilidad del lector. Registro de la Propiedad Intelectual Nº 43388/2013 © CINCO PALABRAS. Una vez que el autor escribe su relato en ‘comentarios’, autoriza a CINCO PALABRAS a hacer comunicación pública de las obras que voluntariamente publica en nuestra página web: cincopalabras.com
Para cualquier sugerencia: contacto@cincopalabras.com