Elsa y Mario (ELA)

Todo comenzó cuando Elsa tenía un año, momento en que sus padres ya advirtieron que algo no iba bien. Tras los estudios pertinentes realizados por el neurólogo, se le diagnosticó una parálisis cerebral con la que la pequeña, equivocadamente, convivió durante años. Cuando la niña tenía siete años, nació su hermano Mario. Los padres de los chicos, Eva y Rodolfo, se dieron cuenta de que Mario tenía síntomas parecidos a los de su hermana. Les realizaron un estudio genético que desveló que no tenían parálisis, sino otra enfermedad conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) infantil. Se convertían así en el primer caso en España y el cuarto en el mundo.

La vida de la familia cambió por completo. Eva tuvo que dejar su trabajo para encargarse de sus hijos, dado que necesitan una cuidadosa atención las 24 horas del día. Pero no fue fácil poder hacerlo; para ello tuvo que acogerse a un Real Decreto del 30/07/2011 relacionado con la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Mediante este decreto, Eva debía poder seguir cobrando su sueldo mientras se dedicaba a cuidar a sus hijos. A pesar de la difícil coyuntura familiar, tuvo que ir a juicio con la empresa dado que ésta se negaba a aceptar el decreto, alegando que los niños no estaban ingresados. «La juez lo vio súper claro. El juicio fue un viernes y el lunes cerró la sentencia a nuestro favor», confirma Eva Gómez.

Reforma de la casa

Aunque la familia espera obtener unas ayudas económicas provenientes de las administraciones públicas, están organizando una gala benéfica que tendrá lugar el día 17 de septiembre en Aranjuez y en la que se celebrarán multitud de actividades para obtener financiación (30.000 euros) con la que reformar la casa familiar, adaptándola a las necesidades de los chicos. Durante la gala se celebrará un partido de fútbol, rifas, actuaciones musicales y una paella para todos, actividades que se suman a la venta de camisetas que están haciendo desde hace tiempo. Además, como confirmó Eva, en la gala participarán personajes reconocidos del mundo de la televisión o de la música, como Rafael Amargo. También diferentes clubes deportivos, como el Atlético de Madrid, colaborarán de forma solidaria enviando regalos para la rifa. «Hay mucho apoyo, mucha solidaridad. Yo no me esperaba una respuesta tan grande, pero la verdad es que así todo se hace mucho más llevadero, con menos piedras en el camino», asegura Eva. Además han abierto una cuenta bancaria para hacer ingresos y cuya informaciónaparece en la página de Facebook  «Aranjuez con Elsa y Mario». Con el dinero recaudado, pretenden dejar diáfana la planta baja de la casa en la que viven, para facilitar de esa manera los movimientos de los chicos.

Orígen genético

Los otros tres casos de ELA infantil detectados en el mundo se encuentran en África. Son fruto de la consanguinidad, es decir, de niños nacidos de familiares. En el caso de Elsa y Mario, la causa radica en que, aunque sus padres no son familiares, ambos tienen un gen mutado coincidente. «Yo siempre lo comparo con un collar de perlas: mi collar tiene una perla rota, y es la misma perla que tiene rota el collar de mi marido, aunque no están en el mismo orden», explica Eva.

Esta coincidencia es lo que origina que los dos hermanos tengan esta enfermedad. Elsa, es quien ha sufrido en mayor medida el deterioro degenerativo, teniendo que moverse incluso en silla eléctrica. Por su parte, Mario está afectado en menor medida. Ahora Eva solo pide vivir el momento, sin pensar en lo que pueda pasar mañana, y disfrutando de sus hijos.

 

 

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