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CAUSA DEL MES DE FEBRERO: AYUDEMOS A ANA

Esta es la historia de Ana Vargas, una mujer que nació en Portugal y actualmente vive en Florida, tiene 53 años y es de profesión repostera.

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CAUSA DEL MES DE SEPTIEMBRE: ASOCIACIÓN SENDERO DE IRIA

El objetivo de esta Asociación es la de ayudar a Iria en todo lo que puedan, sobre todo en los primeros años de su vida, ya que son los más receptivos de todo tipo de habilidades y autonomía que pueda adquirir.

Iria es una pequeña niña de 4 años diagnosticada con Síndrome Foxg1. Esta enfermedad rara es una mutación en el gen Foxg1 que afecta al desarrollo del cerebro en su etapa más temprana causando daños irreparables. Iria tiene una lesión cerebral llamada Paquigiria junto con parálisis cerebral discinética y epilepsia. La pequeña necesita terapias para el avance de su desarrollo, por ello recogemos fondos. Más información: www.elsenderodeiria.com.

Síntomas comunes FOXG1:

·Epilepsia.

·Dificultad para alimentarse (tubo gástrico).

·Inhabilidad para hablar (no verbal).

·Inhabilidad para caminar; sentarse.

·Dependencia para necesidades básicas.

·Cirugías recurrentes.

·Movimientos involuntarios.

·Problemas de visión.

·Reflujo.

·Trastornos del sueño.

"Tenemos en mente diferentes proyectos, tratamientos y terapias que queremos probar con nuestra pequeña.Según va creciendo, Iria, va necesitando diferentes ayudas para su  buen desarrollo postural y para su presencia ante los estímulos y la vida misma", según se definen en su web.

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CAUSA DEL MES DE AGOSTO: EDUCANEPAL

Como nos explican desde la fundación:

“Educanepal nace tras dos años de estancia como voluntario de José Díaz, fundador de la organización. Durante esos dos años, del 2000 al 2002, José trabajo como formador de profesores en el distrito de Makwanpur, teniendo como misión la formación de profesores en zonas rurales.

Durante las caminatas a las distintas aldeas, José pudo comprobar que había miles de niños que no tenían acceso a la escuela por no contar con el material escolar necesario, pues sus padres no podían apenas podían darles de comer y mucho menos un lápiz o un cuaderno. En algunas de estas aldeas José averiguó que muchos niños y niñas se habían marchado a Katmandú o India en busca de trabajos en fábricas textiles, cantinas, empresas constructoras, salones de masaje o como trabajadores domésticos. La situación de extrema pobreza y la ingenuidad de sus padres era la causa principal de que abandonaran sus hogares y fueran explotados por salarios que no llegaban a los 40 euros mensuales. En el caso de las niñas, José conoció a algunas de ellas que habían sido traficadas directamente a prostíbulos o circos en la India y que le expusieron la triste realidad: “Una 10.000 niñas eran traficadas anualmente según datos de UNICEF”. Makwanpur contaba con el segundo índice más alto de tráfico de niños en Nepal.

José comenzó, por su cuenta, a apoyar la escolarización de niños en una aldea donde el 80% de los menores de dedicaban a picar piedras para un  empresa constructora y de donde se habían llevado a cerca de 20 niñas entre 7 y 14 años para trabajar en circos de India. Con sus propios ahorros logró también formar a algunas niñas que habían sido rescatadas de circos por una ONG local.

A su vuelta a España en el 2002, José no pudo olvidar tanto el agradecimiento de tantas familias como el drama de los niños, así que, con ayuda de familiares y amigos, decidieron fundar Educanepal con el objetivo principal de prevenir el tráfico de niños en Nepal.   

Cuál son los principales problemas y cómo se actúa 

  • Por un lado, la pobreza extrema en la que viven las familias en las zonas más remotas del país. Subsisten de la agricultura y la ganadería y eso apenas da para mantener a sus familias. Educanepal apoya la generación de recurso a través de la concesión de pequeños préstamos para invertir en semillas y ganado o iniciar pequeños negocios como una tienda local o cría de gallinas y cabras.
  • Para prevenir el tráfico de niños se actúa desde las escuelas, donde la colaboración de profesores y padres es fundamental para la distribución periódica del material escolar que necesitan los niños. El hecho de estar escolarizados implica un compromiso por los padres de que acudan asiduamente a la escuela y haya un control sobre los niños, alertándonos de cualquier caso de abandono de la escuela para su seguimiento o rescate si ha sido traficado.
  • La labor de escolarización se complementa con talleres de sensibilización sobre cómo funcionan las redes de tráfico de niños, higiene básica, planificación familiar y gestión de recursos.

¿Cuándo comenzó esta labor?

     Comenzó en el año 2002, habiendo apoyado desde entonces a unos 40.000 niños de aldeas en el distrito de Makwanpur. La ayuda se realiza durante un período de cinco a diez años en los cuales se incentiva la escolarización y la generación de recursos hasta que las familias puedan asumir los gastos de escolarización de los menores, siempre bajo la filosofía de no crear dependencias a largo plazo y que el beneficiario se responsabilice de su propio desarrollo. Vemos la ayuda más como un incentivo que una muleta, de ahí la implicación de la población local en todos nuestros proyectos, desde la toma de decisiones, pasando por la ejecución, seguimiento y evaluación de todas las actividades. También se atienden emergencias de gente que ha perdido su cosecha, su casa o que sufren accidentes o enfermedades cuyo tratamiento no pueden costear.    

La actualidad

En el año 2021 estamos apoyando la escolarización de cerca de 2.000 niños en 24 aldeas del distrito de Makwanpur. El día a día consiste en visitar las aldeas periódicamente para hacer los repartos de material escolar (lápices, cuadernos, gomas, bolígrafos, ropa escolar y cereales para desayunar). Se debe destacar que con la ayuda con un desayuno básico a base de harinas de trigo, maíz y garbanzos que mezclan con agua hemos podido cuadriplicar el número de niños escolarizados en muchas de las aldeas, ya que muchos niños no iban al colegio por no haber comido nada hasta media mañana, cuando sus madres acababan con las labores agrícolas o ganaderas. Llegar a estas aldeas implica largas caminatas por caminos difíciles, algunas de mucha altura y que conlleva un desgaste enorme del personal local nepalí con quienes trabajamos. Cada reparto de material se complementa, para aprovechar la  visita, con talleres de sensibilización y el estudio y seguimiento de casos de emergencia en la zona.   

Aparte de la labor de escolarización de menores, también contamos con dos casas de acogida para niñas huérfanas, abandonadas o que han sido abusadas sexualmente. También tenemos un centro de formación en costura para niñas que nunca tuvieron la posibilidad de estudiar.

En la actualidad José pasa mitad del año en Nepal coordinando la labor y mitad en España dando a conocer la labor. En Nepal contamos con seis trabajadores de campo, un administrativo y seis cuidadoras en las casas de acogidas. También tres personas a tiempo parcial para clases de apoyo y asesoramiento sicológico en la casa de acogida.

Nuestro presupuesto

Anualmente ronda los 200.000 euros, que en un 60 % proviene de cuotas mensuales de socios o apadrinamiento. En algunas ciudades contamos con grupos de voluntarios que organizan actividades benéficas para recaudar fondos y también hay algunas escuelas que movilizan a su alumnado para apoyar nuestra labor. Esto supone un 15% de nuestros ingresos aproximadamente. José, en sus visitas a España aprovecha para visitar las escuelas solidarias con nuestro proyecto, así como para dar charlas apoyadas con material gráfico en aquellos puntos donde el voluntariado pudiera organizar este tipo de eventos para dar a conocer, de primear mano, cual es el día a día en Nepal. 

Cómo puedes colaborar

  • Haciéndote socio o padrino, lo cual nos permite tener escolarizados al mayor número de menores.
  • Organizando eventos solidarios o charlas donde José pueda ir a dar a conocer la labor.
  • Dando a conocer nuestra labor entre amistades y colegios.
  • Puedes también visitar la zona del proyecto en Nepal durante 4 o 5 días para ver con tus propios ojos lo que aquí se narra…y luego hablar, a tú vuelta, de las emociones que tuviste. Educanepal ha crecido gota a gota a base de gente que se ha emocionado en una charla o en una visita al proyecto. “
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CAUSA DEL MES DE JULIO: SÍNDROME DE ANGELMAN @angelmanASA

El Síndrome de Angelman es un trastorno de origen genético que, por su baja prevalencia (1 caso de cada 20.000 nacidos vivos), es considerado como una “enfermedad rara”.

Las personas que lo padecen tienen afectada la copia materna del cromosoma 15, que no funciona correctamente, por alguna de las siguientes causas:

  • Falta un trozo del cromosoma (deleción materna)
  • Hay dos copias paternas del cromosoma y ninguna materna (disomía uniparental paterna)
  • Existen ambas copias, están enteras, pero la materna no funciona correctamente porquetiene un fallo a la hora de grabar la información genética (es lo que se llama defecto deimpronta)
  • Hay una mutación en un gen que se llama UBE3a.

Dependiendo de la causa genética que provoque el síndrome, el grado de afectación es mayor o menor, pero la mayoría de los afectados comparten una serie de síntomas comunes:

  • Epilepsia
  • Discapacidad intelectual
  • Ausencia de lenguaje oral
  • Ataxia (rigidez al caminar)
  • Problemas de motricidad
  • Trastornos del sueño

Su canal de YouTube es: https://www.youtube.com/user/SociosAngelmanASA

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