Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica… La primera vez que me dieron ese diagnóstico, allá por 2007, eché a correr y no paré hasta 2012. Bueno, en realidad no paré yo, me paró ella, y me bajó de la vida, al menos de lo que yo conocía como vida hasta ese momento. Trabajaba como autónoma en Artes Gráficas, madre divorciada con padre ns/nc, y con un sentido del deber y del amor propio más grande que yo, y eso que yo soy grande!!
Hablamos de Síndrome de Fibromialgia porque no es una enfermedad como tal, sino un conjunto de síntomas. El más conocido es el dolor muscular y articular, más agudo en algunos puntos del cuerpo conocidos como “puntos gatillo”. Yo le cuento a los que me preguntan que es algo parecido a cuando empiezas a tener gripe y te duele todo…pues algo así pero todo el tiempo, variando la intensidad en función del tiempo, del estrés, del descanso, etc. Es difícil de entender que en algunas ocasiones, simplemente el chorro de agua fría al lavarte las manos duele, pero así es.
Hay otros muchos síntomas que compartimos la mayoría de los enfermos tales como un agotamiento casi continuo que no cede con el descanso, insomnio o sueño no reparador (la mente de un fibromiálgico es como un DVD a cámara rápida), migrañas y cefaleas tensionales, contracturas y rigidez muscular, bruxismo y otros problemas de la articulación temporomandibular, ciclos menstruales muy dolorosos, gastritis crónica, colon irritable, depresión, ansiedad, problemas de concentración y pérdida de la memoria a corto plazo, imposibilidad de realizar una tarea o mantener una determinada postura más de un breve momento.
Llegados a este punto podréis imaginar que llevar una vida normal es prácticamente imposible, ni trabajo, ni ocio, ni labores domésticas ni nada de nada. Y al mismo tiempo es una enfermedad que se diagnostica solo por descarte de otras enfermedades tras haber pasado por todos los especialistas del cuadro médico en un proceso que puede durar varios años, en los que se nos dice que lo que tenemos es “mucho cuento”, que somos unas flojas o cualquier otra lindeza que no hace más que hundirnos en un horrible pozo de soledad e incomprensión. ¡Menos mal que cada vez somos más dentro del pozo y nos podemos apoyar y ayudar entre nosotros!
Los tratamientos que existen ahora mismo solo pueden paliar algunos síntomas, pero no hay un tratamiento concreto puesto que ni siquiera se sabe de donde procede el síndrome o que especialistas médicos deben ocuparse de el, reumatólogos, neurólogos, internistas, psiquiatras… Desde mi modesta, pero interesada opinión, tendría que haber Unidades de Fibromialgia donde varios especialistas trabajasen en común y ofrecieran al paciente un camino concreto a seguir, y no como ahora mismo, que tenemos que decidir si hacemos caso a uno u otro porque en la mayoría de las ocasiones se contradicen…¡y mucho!
Ahora mismo yo estoy pasando una buena época debido a un explosivo cóctel de medicamentos que en algún momento tendré que dejar debido a los múltiples efectos secundarios que tiene…pero de momento “¡que me quiten lo bailao!”
De todo se aprende en la vida y ¡de esta enfermedad se aprende mucho! Se aprende a vivir el momento, a olvidarse del futuro y aún más del pasado, a darse cuenta de que el perfeccionismo no sirve sino para ser muy desgraciado, a que los problemas importantes en la vida son únicamente los que afectan a la salud y el resto son solo “incomodidades” que hay que resolver o mandar a freir espárragos.
El día 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia, que una vez más servirá para dar a conocer y concienciar a la sociedad de que por mucho que queramos no podemos hacer más de lo que hacemos, y que necesitamos mucha ayuda, de nuestro entorno familiar y amigos, del sector médico y farmacéutico, pero sobre todo de los jueces y médicos del INSS que deben decidir si estamos en condiciones de trabajar o no sin contar con una prueba o análisis que lo certifique.
Si no podemos trabajar, no tenemos ingresos y sin ingresos no podemos tener la tranquilidad que en nuestro caso es imprescindible, ni acceder a los tratamientos de fisioterapia, psicoterapia, etc que tanto nos pueden ayudar a acercarnos a lo que conocíamos como “vida normal”.
Aprovecho la ocasión para dar las gracias de todo corazón a Mar Olayo y a Cinco Palabras por ayudar en concreto con la difusión del Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica y en general por la magnífica labor de ayuda con cualquier colectivo que lo necesite.
Juntos podemos mover montañas!!
Mercedes
Primera Semana: Esta semana ponemos las Cinco Palabras de Ana Rosa Quintana (1978, Santander), quien lleva viviendo desde hace años en Marchamalo (Guadalajara) fue nombrada este domingo 2 de abril como nueva Coordinadora Territorial de Unión Progreso y Democracia (UPyD) de Castilla-La Mancha. Ana Rosa padece fibromialgia y es una luchadora empedernida en reconocimiento de todos los que padecen esta enfermedad. Sus cinco palabras son:
Cuarta Semana: Esta semana ponemos las Cinco Palabras de Leticia Dolera, una gran actriz, guionista y directora con la que coincidimos en un acto de Plena Inclusión Madrid en CaixaForum Madrid. A Leticia la hemos visto en series como Al salir de clase, en la que interpretó el papel de Ángela entre 2000 y 2002 o Los Serrano, Hospital Central, Guante blanco o El Barco.