ENACH es una patología 'rara' neurológica caracterizada, entre otra semiología, por el acúmulo de hierro en las células nerviosas formando unas intensas imágenes que anatomopatológicamente se describen como 'ojo de tigre' actualmente en España existen unos 60 casos.
Los síntomas típicamente comienzan en la infancia y son progresivos. Debido a la degeneración neurológica,conduce rápidamente a la inmovilidad y la muerte.
Conocemos esta enfermedad por el mensaje que nos envía Marta Heredia:
"Mar yo soy Marta Heredia compañera de vuelo. Llevamos un año y pico con mi sobrina enferma de Enach un caso de 60 en España. Tiene 11 añitos y tuvimos que sacarla del colegio y esta yendo a un centro de rehabilitación. Te rogaría nos tuvieras en cuenta para uno de tus proyectos (...) mi cuñada Yessenia Valle es ella la que se mueve en todas direcciones para que se ponga en contacto contigo. Se necesitan 100 mil euros para el ensayo clínico".
La entidad ganadora del premio "La causa del mes" de la Obra Social "la Caixa" en la página web de migranodearena.org del mes de enero fue la Asociación Escritores Solidarios Cinco Palabras. Durante el mes de enero coseguimos 127 donativos de nuestros socios y amigos en el reto sobre la Mutilación Genital Femenina en Kenia, a los que les agradecemos el esfuerzo y la colaboración.
En el mes de marzo de 2017, Cinco Palabras dedicará su causa solidaria a la Iniciativa Tasaru Ntomonok (TNI), organización basada en una comunidad situada en el Valle del Rift Sur, distrito de Narok, Kenia. Fundada por Agnes Pareyio en septiembre de 1999, el TNI trabaja dentro de la cultura Masai y la comunidad circundante para erradicar las prácticas de la Mutilación Genital Femenina (MGF). Por ello, ha recaudado fondos a través del migranodearena.org que es una plataforma de crowdfunding solidario (donaciones en grupo), pionera en España.
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